{"id":550,"date":"2021-02-06T09:59:53","date_gmt":"2021-02-06T08:59:53","guid":{"rendered":"http:\/\/monhandicapamoi.fr\/?p=550"},"modified":"2021-02-06T09:59:58","modified_gmt":"2021-02-06T08:59:58","slug":"une-histoire-qui-pique-le-coeur","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/monhandicapamoi.fr\/index.php\/2021\/02\/06\/une-histoire-qui-pique-le-coeur\/","title":{"rendered":"“Une histoire qui pique le coeur…”"},"content":{"rendered":"\n

\/ Pourquoi avoir \u00e9crit ce livre \u00ab L\u2019amour qui pique les yeux \u00bb ?<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n


J\u2019avais besoin d\u2019honorer Camille. Car personne ne le fera \u00e0 ma place. J\u2019avais besoin de partager cette histoire, NOTRE histoire, avec le monde entier. Bien s\u00fbr, ce livre parle de handicap, mais avant tout, ce livre parle d\u2019amour, et du lien, si fort, si puissant qui me lie \u00e0 mon fr\u00e8re.<\/strong> Et qui lie souvent les familles frapp\u00e9es par le handicap.
J\u2019ai \u00e9crit ce livre pour faire marcher Camille. Pour qu\u2019il erre dans la vie des autres \u2026 Lui, qui n\u2019ira jamais nulle part.
Et puis, je crois que je voulais laisser une trace. SA trace. Ce livre rend notre histoire r\u00e9elle, concr\u00e8te, et j\u2019en avais besoin.

2\/ A qui s\u2019adresse t\u2019il ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n


Il s\u2019adresse \u00e0 Camille. A ma m\u00e8re. A la petite fille que j\u2019\u00e9tais. Il s\u2019adresse \u00e0 tous les enfants de cette Terre et \u00e0 tous les parents qui se posent des questions. Ce livre s\u2019adresse aussi aux enfants \u00ab qui vont bien \u00bb. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 et je suis cet enfant, celui qui transpire la sant\u00e9, et qu\u2019on croit capable de grandir tout seul. Ce n\u2019est pas vrai, aucun enfant ne peut grandi comme \u00e7a.
J\u2019avais envie de leur dire qu\u2019on n\u2019est pas seuls, que des tas d\u2019enfants en bonne sant\u00e9 vivent la m\u00eame chose que nous.
Je suis tr\u00e8s fi\u00e8re, parce que j\u2019ai eu beaucoup de retours de fr\u00e8res et de soeurs comme moi. Je suis fi\u00e8re de me dire qu\u2019on peut cr\u00e9er une \u00ab communaut\u00e9 \u00bb et faire de nos \u00ab traumas \u00bb quelque chose qui r\u00e9unit.<\/strong>

3\/ \u00c0 travers votre livre, quel message souhaitez-vous faire passer ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n


Que l\u2019amour gagne<\/strong>. Et qu\u2019avec beaucoup d\u2019amour, beaucoup de pers\u00e9v\u00e9rance, on peut quand m\u00eame \u00eatre heureux au milieu du feu.
Au-del\u00e0 d\u2019un message, j\u2019aimerais que mon livre ait un objectif, grand certes, mais je n\u2019ai pas peur : j\u2019aimerais que ce livre rassemble, qu\u2019il r\u00e9concilie. J\u2019aimerais que ce livre permette d\u2019ouvrir des portes, cr\u00e9er des ponts, et qu\u2019il favorise les pardons.
Pardonner \u00e0 soi, pardonner \u00e0 sa famille et surtout, pardonner \u00e0 la vie, c\u2019est une lutte. J\u2019aimerais que ce livre facilite les choses \u00e0 ce niveau.

4\/ Qu\u2019elle est votre vision du handicap ? Du polyhandicap ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n


J\u2019en parle forc\u00e9ment beaucoup dans mon livre, pour moi, le handicap c\u2019est une interminable trahison.<\/strong> C\u2019est quelque chose de tr\u00e8s injuste et qui ne r\u00e9pond \u00e0 aucune r\u00e8gle.
Mais \u00e0 la fois, le handicap, le poly-handicap ouvrent d\u2019autres mondes. Gr\u00e2ce \u00e0 Camille, j\u2019ai acc\u00e8s \u00e0 un Monde, \u00e0 un \u00e9tat \u00e9motionnel que je n\u2019aurais jamais connu sans lui. La lumi\u00e8re qu’il m\u2019a transmise et qu\u2019on partage, c’est la chose la plus pr\u00e9cieuse que j\u2019ai.

5\/ Quelles difficult\u00e9s avez-vous rencontr\u00e9es face au handicap de votre fr\u00e8re ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n


J\u2019ai toujours \u00e9t\u00e9 fi\u00e8re d\u2019avoir le fr\u00e8re que j\u2019ai, et je n\u2019ai que tr\u00e8s rarement voulu un autre fr\u00e8re que Camille, je n\u2019ai pas eu de difficult\u00e9s \u00e0 g\u00e9rer le handicap de mon fr\u00e8re. Les seules difficult\u00e9s que je connais sont li\u00e9es \u00e0 la douleur que Camille doit subir quelquefois, et au manque de consid\u00e9ration qu\u2019on lui porte.<\/strong>
Quand Camille est heureux, quand il ne souffre pas, quand il me sourit, et quand on cherche \u00e0 le comprendre, je n\u2019ai aucune difficult\u00e9 ressentie, je nous trouve m\u00eame chanceux d\u2019avoir la vie que nous avons. D\u00e8s qu\u2019il montre un signe de faiblesse, ou d\u00e8s qu\u2019on ne s\u2019attache pas \u00e0 le traiter avec respect et bienveillance, en un instant, je tombe dans les ab\u00eemes.
Ma plus grande difficult\u00e9, c\u2019est que Camille est ma force, mais c\u2019est aussi ma plus grande faiblesse. Et ce, pour toujours.

6\/ Quel est votre avis sur la prise en charge et la reconnaissance du handicap ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n


Nous faisons des progr\u00e8s, mais le chemin est encore bien long \u2026
Nous avons du mal avec l\u2019inclusion dans notre pays, et malgr\u00e9 certains efforts, le handicap est encore un \u00ab gros \u00bb mot. Ce n\u2019est pas toujours dit clairement, ni assum\u00e9, mais c\u2019est encore un mot qui fait trop mal, en mon sens.<\/strong>
La reconnaissance du handicap, pour moi, passe forc\u00e9ment par la reconnaissance des personnes qui prennent soin de l\u2019Autre.
Lorsque je constate l\u2019investissement de certains \u00e9ducateurs dans le centre dans lequel est plac\u00e9 Camille, et que je suis forc\u00e9e de voir le peu de reconnaissance, le peu de gratifications qu\u2019on leur porte, il ne faut pas s\u2019\u00e9tonner que notre pays soit dans l\u2019\u00e9tat dans lequel il est.
C\u2019est par \u00e7a que passe pour moi la sant\u00e9 d\u2019un pays. Et de ce point de vue, la France, mon cher pays, va TRES mal.

7\/ Comment va votre fr\u00e8re aujourd\u2019hui ? Comment allez-vous ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n


Camille va bien, il est surprenant et s\u2019est tr\u00e8s bien adapt\u00e9 au confinement, aux changements de quotidien qui ont eu lieu ces derniers mois. Camille manque d\u2019un projet \u00e9ducatif, nous nous battons pour qu\u2019il en ait un, et qu\u2019on puisse l\u2019accompagner dans ce projet, c\u2019est l\u2019\u00e9tape 2021 !
Moi, je vais bien !
Le confinement est difficile pour moi, je d\u00e9teste les contraintes et j\u2019ai vraiment l\u2019impression que notre quotidien est jonch\u00e9 de contraintes, de difficult\u00e9s.
Mais, je sais que le soleil finit toujours par se lever, Camille me l\u2019a appris, donc j\u2019y crois tr\u00e8s fort.<\/strong> J\u2019ai h\u00e2te que la vie reprenne ses droits. J\u2019ai h\u00e2te qu\u2019on r\u00e9cup\u00e8re un peu notre humanit\u00e9 qui nous manque, cruellement actuellement.

<\/p>\n\n\n\n

8\/ Quel(s) conseil(s) pourriez-vous donner aux personnes qui se sentent d\u00e9courag\u00e9es face au handicap d\u2019un de leur proche ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n


Le mot \u00ab conseil \u00bb ne me plait pas trop.
Je parlerais simplement de mon exp\u00e9rience. Ce qui m\u2019a sauv\u00e9, c\u2019est d\u2019avoir pu en parler, et avoir pu partager mes difficult\u00e9s et mes angoisses de petite fille avec ma m\u00e8re. Il n\u2019y a jamais eu de sujet tabou, et j\u2019ai toujours su que je pouvais tout lui dire, m\u00eame mes \u00e9motions les plus noires.
Ma m\u00e8re m\u2019a appris \u00e0 accepter aussi. Elle m\u2019a appris \u00e0 accepter d\u2019\u00eatre d\u00e9pass\u00e9e. Elle m\u2019a donn\u00e9 le droit de dire que c\u2019\u00e9tait trop quelquefois et que je ne voulais pas vivre cette vie-l\u00e0.
On a le droit \u00e0 l\u2019erreur, et le handicap ne d\u00e9roge pas \u00e0 ce droit.
La seule exigence qu\u2019on doit avoir avec nous-m\u00eame, elle est simple : donner le meilleur, faire de son mieux.<\/strong>


9\/ Quel est votre \u00ab Leitmotiv \u00bb au quotidien ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n


Mon leitmotiv r\u00e9side en 3 mots, et j\u2019y pense chaque matin : c\u00e9l\u00e9brer la vie.<\/strong><\/p>\n\n\n\n



10\/ Y aura t\u2019il une suite de cette belle aventure ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n


J\u2019esp\u00e8re \u2026Et \u2026 Je ne sais pas … Je suis tr\u00e8s ind\u00e9cise \u00e0 ce sujet car le 2\u00e8me livre est pour moi le plus difficile \u00e0 \u00e9crire.
Il validera ou invalidera pas mal de choses au sujet de l\u2019\u00e9criture.
Et puis, mon premier livre est un cri, et crier 2 fois, c\u2019est peut-\u00eatre beaucoup !

Je ne sais vraiment pas ! Je me dis que si cela doit arriver, cela s\u2019imposera \u00e0 moi, comme cela a \u00e9t\u00e9 le cas pour mon premier.<\/p>\n\n\n\n

                                                                                Propos recueillis par Manuela SEGUINOT<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

“Mais, je sais que le soleil finit toujours par se lever, Camille me l\u2019a appris, donc j\u2019y crois tr\u00e8s fort.”<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":551,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"off","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[10],"tags":[],"class_list":["post-550","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-temoignage"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/monhandicapamoi.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/550"}],"collection":[{"href":"https:\/\/monhandicapamoi.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/monhandicapamoi.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/monhandicapamoi.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/monhandicapamoi.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=550"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/monhandicapamoi.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/550\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":552,"href":"https:\/\/monhandicapamoi.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/550\/revisions\/552"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/monhandicapamoi.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/551"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/monhandicapamoi.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=550"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/monhandicapamoi.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=550"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/monhandicapamoi.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=550"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}